Nom du blog :
coconnette
Description du blog :
Pour mon plaisir.....Laisser votre com ça fait toujours plaisir
A bientôt de vous lire.....
Catégorie :
Blog Loisirs
Date de création :
05.02.2007
Dernière mise à jour :
25.05.2008
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POUR EMIE
FAITE PASSER CE MESSAGE SUR VOS BLOGS aidons la petite Emie
Posté le 05.01.2008 par coconnettePOUR EMIE
POUR EMIE....
MERCI DE FAIRE SUIVRE LE PLUS POSSIBLE
UN SOURIRE POUR EMIE ET CINDY
Un article demandant à chacun d'entre vous de publier, si vous le désirez, celui ci sur vos blogs et que vos lecteurs
fassent de même...
pour que le blog d'Emie tourne au maximum et qui sait tombe peut être sous les yeux de quelqu'un qui pourra
nous aider à trouver le nom de la maladie d'Emie..
Avant de vous mettre le premier article de Fér'o qu'il a fait lors de son premier appel l'an dernier,
je vais vous réexpliquer notre démarche...
Voilà moi je m'appelle Cindy j'ai 30 ans et je suis mariée à David 29 ans, de notre union est née notre petite fée Emie
qui fêtera bientôt ses 4 ans....
Emie est polyhandicapée depuis l'âge d'un mois et demi... Certains docteurs, professeurs...
pensent qu'elle est atteinte d'une maladie très rare génétique post natale.
Emie a eu à ce jour de très nombreux examens qui sont tous revenus négatifs... Ses hôpitaux référents sont
Trousseau et Neker...
Trousseau suit Emie depuis le début d'une fameuse boule qui est survenu sur l'arrière de sa tête situé entre la peau
et l'os du crâne...
Une boule liquide pouvant se déplacer un peu et grossissant à une vitesse assez rapide,
cette boule a apparut et disparut 3 fois en très peu de temps...
On a jamais su ce qu'elle contenait, juste que les médecins savent que ce n'était ni du sang ni le liquide rachidien
mais rien de plus...
Les handicaps d'Emie sont apparut petit à petit touchant en premier tout ce qui est psychomoteur...
Aujourd'hui a bientôt 4 ans dans quelques jours.. .
Emie ne tient ni debout ni assise et est dans un siège moulé, ne parle pas et n'émet pas souvent de sons,
ne mange et ne boit pas non plus par voies orales elle est alimenté par une machine (gastrostomie),
elle commence a attraper certaines choses avec ses mains mais ça reste encore délicat,
ne s'amuse pas toute seule, à des soucis visuels par contre a développé le sens de l'audition mieux que la norme...
Emie commence a bien savoir se retourner quand elle est couchée mais a parfois du mal a revenir sur le dos,
tous ses membres bougent facilement, elle adore qu'on s'amuse avec ses pieds mais ne veut jamais les poser au sol...
Il y a plus d'un an la chercheuse génétique de trousseau nous annoncé qu'elle arrêtait les recherches
ne sachant plus quoi chercher..
nous nous sommes orienté sur la génétique neker qui eux viennent de nous apprendre qu'ils ont fait tout leur nécessaire
mais ne lâcherons pas Emie,
ils continueront de la voir pour son évolution mais que pour l'instant les recherches étaient en stand by...
Voilà je crois avoir dit le principal..
Emie est une petite fille très souriante et d'une volonté à me faire perdre le souffle... Elle a une force de vivre extraordinaire...
Beaucoup d'entre vous nous connaissent et savent de quoi sont composés mes blogs...
J'ai crée mon premier blog (over blog) en Août 2006 pour faire connaître aux gens ma petite fée,
pour que son blog tourne le plus possible et qui sait peut être un jour un lecteur nous aura une idée sur la maladie d'Emie,
mais j'ai aussi crée ces blogs pour que les mentalités changent,
que les gens ne voient plus des personnes handicapés comme des horribles choses mais qu'ils apprennent à les connaître
nous sommes tous différents et en apprenant à les connaître vous pourrez leurs apporter beaucoup de choses et de bonheurs,
au final quand vous y réfléchirez vous réaliserez aussi qu'ils vous ont apporté beaucoup de choses à leurs tour...
Je vous remercie de faire tourner ces blogs,
ils ont déjà beaucoup tourné car pour over blog en un an et demi nous avons eu 17 295 visiteurs pour 54 287 pages vues,
pour Yahoo qui aura bientôt un an pour nous, nous en sommes à 16 552 pages vues et de nombreuses amitiés pour les deux...
Aujourd'hui je vous demande de relancer la journée du sourire et de la tolérance ainsi que de l'espoir pour Emie...
Vous pouvez faire un copier coller pour vos articles où tout simplement donner nos adresses de blogs...
N'hésitez pas à nous laisser vos messages de préférence sur over blog car j'enregistrerais tout sur cd
pour qu'Emie puisse les lire quand elle sera plus grande,
lire que vous vous étiez tous réunis, que vous nous avez tous soutenu...
voici l'adresse d'over blog :
http://barbouillemie.over-blog.com
Je vous en remercie tous d'avance...
Je laisse place maintenant à l'article que Fér'o avait fait pour Emie l'année dernière,
je tiens aussi à les remercier Fér'o et Cindy de Lille pour tout ce qu'ils ont fait pour nous,
à vous remercier tous vous nos fidèles lecteurs de nous suivre au fil des semaines,
des mois certains même devenus nos amis sincère, tontons et tatas d'Emie...
à vous remercier vous qui êtes passés dans nos vies même si vous êtes parti vers d'autres horizon
vous êtes toujours là dans nos coeurs
et je vous remercie vous qui vous nous lisez pour la première fois....
http://barbouillemie.over-blog.com/
http://fr.360.yahoo.com/profile-zik6e_oycqhpSffCVtCZN1g-?cq=1
SVP demandez à tous vos contacts de diffuser cet article et qu'eux même le fassent ....
que cet article fasse le tour du monde.
Copiez le, traduisez le mais que ce message vole sur le net.
Et si vous avez quelques minutes envoyez un petit message à Emie.
--
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